"Toi" n.3/97

Un'Associazione per la lotta contro la Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi)
La Fibrosi cistica è una malattia frequente, anche se poco nota, la cui causa è ancora sconosciuta caratterizzata da un'anomalia delle ghiandole a secrezione esterna. Nei pazienti affetti dalla malattia, le ghiandole che producono muco non secernono un fluido chiaro e scorrevole, bensì un muco denso e vischioso che tende ad occludere principalmente i bronchi e i dotti escretori del pancreas. Le ghiandole sudoripare producono in questi pazienti un secreto che contiene una quantità di sale più elevata rispetto alla norma. In Italia e in ogni Paese europeo nasce un bambino ammalato di fibrosi cistica ogni 2500 neonati. La fibrosi cistica è una malattia ereditaria: la malattia viene ereditata quando entrambi i genitori sono portatori di un'anomalia genetica pur non presentando alcun sintomo. I figli di due portatori di questa anomalia hanno una probabilità su quattro di ereditare la malattia. Nella razza bianca i soggetti che possono trasmettere la malattia sono il 5% della popolazione (portatori del gene). Negli ultimi anni la ricerca sulla fibrosi cistica si è rivelata estremamente ricca e promettente anche se al momento sul piano della terapia non ci sono ancora trattamenti risolutivi. Oggi, comunque, il decorso e la prognosi della malattia sono migliorati, soprattutto per quei pazienti che vengono diagnosticati precocemente o seguiti con regolarità presso i Centri specializzati in grado di fornire un'assistenza globale. L'Associazione Veneta per la lotta contro la Fibrosi Cistica è un'iniziativa di volontariato che riunisce molte persone nel comune intento di sostenere e preparare un futuro migliore alle tante famiglie colpite dalla malattia, una malattia che richiede ancora enorme impegno di mezzi per l'assistenza e la ricerca scientifica. L'Associazione, che ha sede a Verona presso l'Azienda Ospedaliera di Borgo Trento, è stata costituita nel maggio del 1970 grazie ad un gruppo di persone che, a vario titolo e per motivi diversi, sono state avvicinate alle problematiche della fibrosi cistica, ne condividono i fini e la sostengono. Gli scopi fondamentali dell'Associazione sono fissati da uno statuto:
· Promozione alla ricerca scientifica, affinché questa malattia possa essere debellata;
· Sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'esistenza della fibrosi cistica e le sue problematiche;
· Miglioramento delle strutture sanitarie ed assistenziali;
· Sensibilizzazione alle autorità preposte alla salute pubblica, onde assicurare completa assistenza ai pazienti e alle loro famiglie e sostegno alla ricerca scientifica;
· Sostegno del centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica ed a tutte le strutture sanitarie ed assistenziali della regione Veneto e delle province di Trento e Bolzano competenti a trattare i fibrocistici;
· Raccolta di fondi per dare attuazione alle iniziative dell'Associazione stessa.
I proventi dell'Associazione sono costituiti essenzialmente dalle quote associative, da donazioni di privati e da Enti che ne condividono gli scopi. I progressi della ricerca nel 1996. Il Centro regionale Veneto Fibrosi Cistica sta lavorando intensamente da molti mesi per prepararsi ad effettuare una sperimentazione clinica di "Fase II" sulla terapia genetica, utilizzando come vettore un adenovirus. Si stanno mettendo a punto avanzate tecnologie atte a documentare l'attecchimento del gene e le modifiche di funzione da esso provocate nelle cellule respiratorie. Al tempo stesso si stanno perfezionando tecniche di indagine sulla funzione respiratoria per valutare i risultati della terapia sul funzionamento del polmone.
A Trento, per ulteriori informazioni, ci si può rivolgere al Comitato Provinciale di Trento, in Via Dos Trento 39, tel.0461/827394.