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 La mia malattia si chiama "Fibrosi Cistica" o, come dicono altri, "mucoviscidosi". La mia malattia non si prende come il raffreddore o il morbillo: io sono nato così.

La mia mamma e il mio papà si sono accorti che qualche cosa non andava già nei primi giorni di vita, perché mangiavo molto, ma non aumentavo mai di peso, rimanevo piccolo, piccolo.

Allora la mia mamma e il mio papà mi hanno portato dal dottore per farmi visitare e, dopo tante analisi, hanno scoperto che avevo la Fibrosi Cistica. Il dottore ha insegnato ai miei genitori come fare per tenere sotto controllo la malattia e come intervenire quando qualche cosa non avesse funzionato bene.

Nel mio intestino ci sono pochi enzimi e non bastano per trasformare il cibo perché possa essere utilizzato per farmi crescere forte e robusto. Allora ogni volta che mangio, prendo tante pastiglie molto grandi e a volte faccio fatica a mandarle giù, ma la mamma dice che mi fanno bene, mi fanno crescere.
Spesso ho il catarro, è molto più denso di quello degli altri bambini, spesso ho anche la tosse e la febbre; molte volte non mi sento proprio bene. A volte mi viene da ridere, perché la mia pelle è salata quanto l'acqua del mare e allora quando sudo ed ho la febbre devo bere molta acqua e prendere tanti sali.


Le mie giornate sono piene di cose da fare: fisioterapia ed aerosol due o tre volte al giorno, le punture di antibiotico nel braccio quando ho la tosse, gli enzimi ogni volta che mangio; a volte mangio più enzimi che pastasciutta e poi devo prendere sempre le vitamine ed il sale.
Per fare tutte queste cose, oltre che andare a scuola, mi rimane poco tempo per giocare con i miei amici e così vedo poco la mia amica Alice che a me piace così tanto.
 


Alice mi dice sempre che devo fare tutte le cose che mi dice la mamma perché sono importanti per la mia salute; un bel giorno molto presto qualche dottore scoprirà la medicina giusta per guarire. Quel giorno sposerò la mia amica Alice.

(Tratto dal Diario di Alex, ogni riferimento ad un altro bambino e' puramente casuale)
Grafica ed illustrazione: Franca Pauli e Stefano Crespan

(testo tratto dall'opuscolo della
Lega Italiana delle Associazioni per la Lotta contro la Fibrosi Cistica )