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Lega Italiana delle Associazioni
per la Lotta contro la Fibrosi Cistica
c/o Azienda Ospedaliera -
Borgo Trento
Piazzale A. Stefani, 1 - 37126 VERONA
Tel. 045/8072788 - fax 045/8348425
Cos'è:
La Lega italiana delle Associazioni
per la lotta contro la Fibrosi Cistica (CF o FC) o mucoviscidosi
è un'associazione di volontariato, apolitica, senza fini
di lucro, alla quale aderiscono le 18 Associazioni regionali
che si occupano di questa malattia. La Lega rappresenta l'Italia
presso l'International Cystic-Fibrosis (Mucoviscidosis) Association
(I.C.F.(M).A), che è il massimo organismo a carattere
internazionale impegnato nella lotta contro la Fibrosi Cistica.
Com'è nata:
Nel 1965 nacque l'Associazione per
la lotta contro la Fibrosi Cistica al fine di sviluppare e sostenere
l'impegno medico e favorire la diffusione di conoscenza e la
creazione di strutture di diagnosi e terapia; ben presto si affiancarono
altre Associazioni attive su base regionale e provinciale. Il
crescente fervore di queste iniziative volontarie, spesso scollegate
tra loro, rese evidente la necessità di un coordinamento
e di una integrazione. Nacque così nel 1985 la Lega Italiana
delle Associazioni per la Lotta contro la Fibrosi Cistica.
Scopi:
La Lega italiana, secondo i suoi
fini statutari, si prefigge di:
1. Promuovere o favorire la costituzione di nuove Associazioni
FC, soprattutto in zone dove non ne esistono ancora, fino ad
ottenere la presenza di una Associazione Regionale; ciò
per aiutare e sostenere l'attività dei Centri Medici riconosciuti
dalla Lega stessa in accordo con Comitato di Consulenza Scientifica;
2. Promuovere la ricerca scientifica, sia di base, sia applicata
in particolare ai problemi connessi alla prevenzione, diagnosi
e terapia;
3. Promuovere servizi pubblici che assicurino assistenza globale
agli ammalati ed alle loro famiglie;
4. Stabilire rapporti di collaborazione con medici, scienziati,
ricercatori, tecnici ed operatori sanitari esperti nel campo
della FC e con Centri specializzati nella diagnosi, terapia e
ricerca per la FC, sia in Italia che all'estero, al fine di favorire
il perfezionamento delle tecniche per migliorare la qualità
dell'assistenza ai malati;
5. Sensibilizzare ed informare correttamente i responsabili della
Sanità, come pure l'opinione pubblica, circa la problematica
della FC al fine di agevolare il lavoro dei medici e l'assistenza
domiciliare per il paziente;
6. Promuovere un volontariato attivo e sensibile ai problemi
sociosanitari e assistenziali relativi alla FC;
7. Aumentare il numero di persone sensibili a collaborare con
le Associazioni nelle varie attività;
8. Informare i cittadini sull'esistenza della malattia, ancora
per molti sconosciuta, e sull'ubicazione dei Centri e delle strutture
sanitarie alle quali rivolgersi in caso di necessità.
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